Oktober und November 2018 -

Kunstausstellung im Landratsamt Erbach im Oktober

Epilepsie und Gesellschaft

Die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. freut sich, die Arbeiten von Schülerinnen und Schülern des Kaiserin-Friedrich-Gymnasiums aus Bad Homburg vor der Höhe im Landratsamt Erbach ausstellen zu dürfen.

Zwei Kunst-Grundkurse, unter der Leitung von Dr. Nevenka Kroschewski, beschäftigten sich mit dem Thema Epilepsie und Gesellschaft. Unterstützt wurden sie von Bernhard Brunst von der Epilepsie-Beratungsstelle des Diakonischen Werkes Hochtaunus und vom Langstreckenläufer Georg Thoma, er erkrankte in jungen Jahren an Epilepsie. Es war eine große Herausforderung diese Krankheit visuell zu thematisieren, um in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für deren Eigenart zu schaffen und für Akzeptanz zu werben. Die Bilder wurden der EpilepSIE-Stiftung des Diakonischen Werkes Bad Homburg übergeben und waren schon an vielen Orten zu sehen.

Die Ausstellung wird am Donnerstag, 11. Oktober 2018 im Landratsamt Erbach, Michelstädter Str. 12, 64711 Erbach, im Saal Robert Burn (2. OG) um 18.00 Uhr von Landrat Frank Matiaske eröffnet. Bernhard Brunst wird bei dieser Gelegenheit von der Entstehung der Bilder und seiner Arbeit berichten.
Die Bilder sind bis zum 23. November während der Öffnungszeiten des Landratsamtes in Erbach, montags, dienstags, donnerstags und freitags von 8.00 bis 12.00 Uhr und donnerstags von 14.00 bis 17.30 Uhr zu sehen.  Darüber hinaus können Termine mit Ute Naas vom Kulturmanagement des Odenwaldkreises, Telefon 06061 70-217 bzw. E-Mail: u.naas@odenwaldkreis.de vereinbart werden.

Der Tag der Epilepsie findet seit mehr als 20 Jahren statt und hat unter anderem das Ziel, auf eine Krankheit aufmerksam zu machen, die einerseits sehr verbreitet und andererseits mit vielen Vorurteilen verbunden ist. An ihr sind in Deutschland mehr als 500 000 Menschen erkrankt. Damit ist sie nach der Migräne die zweithäufigste chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. (Quelle: Bezirksamt Charlottenburg-Wilmersdorf).

Im Mittelpunkt der diesjährigen Veranstaltungen zum „Tag der Epilepsie“ stehen die Menschen, bei denen gerade erst Epilepsie diagnostiziert worden ist. „Epilepsie – und jetzt?“ lautet das Motto, das Fragen aufgreift, die diese Menschen sowie ihre Angehörigen nach der Diagnosenstellung beschäftigen. Vom ersten Anfall bis zur Diagnose einer Epilepsie ist es oft schon ein langer Weg. Die Neudiagnostizierten und ihre Angehörigen sehen sich vor ganz neue Fragen und Probleme in vielen Lebensbereichen gestellt und suchen nach Antworten und Lösungen. Daher nutzt die Deutsche Epilepsievereinigung den Tag der Epilepsie nicht nur, um die Krankheit und das Wissen darum in die Öffentlichkeit zu tragen, sondern auch, um die Forderung nach einem flächendeckenden Ausbau und der gesicherten Finanzierung von Epilepsie-Beratungsstellen aufs Neue zu erheben. Diese Forderung möchte die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. unterstützen.

Im Kreisgebiet begeht die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. den „Tag der Epilepsie“ am Freitag, 9. November um 19 Uhr im Mehrgenerationenhaus der AWO in der Kellereibergstraße 4 in Michelstadt.

Wir als Selbsthilfegruppe haben eine Stärke: wir können von unseren Erfahrungen berichten. Auch wenn diese nicht eins zu eins auf andere Betroffene übertragen werden sollen, können diese doch Mut machen, einen eigenen Weg zu finden. Um dies zu veranschaulichen stellen dieses Jahr zwei junge Frauen, die beide auch von Epilepsie betroffen sind, ihre Bachelor-Arbeiten vor. Clarissa Yigit hat Online-Journalismus an der Hochschule Darmstadt studiert und ihr Studium Anfang des Jahres abgeschlossen. An der Hochschule Hannover hat Natascha Schneider diesen Sommer ihr Studium der Heilpädagogik beendet.

Ein weiterer Punkt bereichert unsere Veranstaltung: Karthrin Suderleith und Barbara Lang vom Integrationsfachdienst Odenwald berichten von Angeboten der beruflichen Unterstützung.

Anschließend ist Zeit für Fragen bei einem Umtrunk.

Die Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie 2018 findet am Freitag, 5. Oktober, von 10 bis 16 Uhr im Tagungs- und Gästehaus des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder in Trier (Nordallee 1) statt und steht unter der Schirmherrschaft von Bundesjustizministerin Dr. Katarina Barley. Sie ist öffentlich und kann kostenlos ohne Voranmeldung besucht werden.

Im Mittelpunkt der diesjährigen Zentralveranstaltung zum Tag der Epilepsie stehen die Menschen, bei denen gerade erst Epilepsie diagnostiziert worden ist. „Epilepsie – und jetzt?“ lautet das Motto, das Fragen aufgreift, die diese Kinder, Jugendlichen, Frauen und Männer sowie ihre Angehörigen nach der Diagnosestellung beschäftigen. Vom ersten Anfall bis zur Diagnose einer Epilepsie ist es oft schon ein langer Weg. Die Neudiagnostizierten und ihre Angehörigen sehen sich vor ganz neue Fragen und Probleme gestellt und suchen nach Antworten und Lösungen. Daher nutzt die Deutsche Epilepsievereinigung den Tag der Epilepsie nicht nur, um die Krankheit und das Wissen darum in die Öffentlichkeit zu tragen, sondern auch, um die Forderung nach einem flächendeckenden Ausbau und der gesicherten Finanzierung von Epilepsie-Beratungsstellen aufs Neue zu erheben.  

Am Freitag, 5. Oktober, wird die Zentralveranstaltung im Tagungs- und Gästehaus des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder in Trier (Nordallee 1) stattfinden. Stefan Conrad, Vorsitzender der Deutschen Epilepsievereinigung, wird die Veranstaltung um 10 Uhr eröffnen. Nach der Begrüßung durch Prof. Dr. Matthias Maschke, Chefarzt Neurologie im Brüderkrankenhaus, folgen Grußworte von Dr. Stefan Beyenburg (Luxemburg) für die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) und Peter Brodisch, Beratungsstelle der Inneren Mission in München und Leiter des Projekts „Netzwerk Epilepsie und Arbeit“. 

In Impulsvorträgen werden dann die Experten auf die Diagnosestellung eingehen: Prof. Dr. Susanne Knake (Marburg) und Dr. Christa Löhr-Nilles (Mutterhaus Trier)  sprechen über die medizinischen Aspekte einer epileptologischen Erstbehandlung und die aktuelle Versorgungssituation. Die psychosoziale Versorgung beleuchtet Peter Brodisch. Moderiert von Gabriele Juvan wird dann die Diskussion mit dem Publikum gesucht und es gibt die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Von fachlicher Seite beteiligen sich außerdem noch Prof. Dr. Matthias Maschke und Priv.-Doz. Dr. Stefan Beyenburg, Neurologe, Centre Hospitalier de Luxembourg.

Den  Übergang schafft Franz-Joseph Euteneuer mit seinem inklusiven Kabarett mit dem Titel „Seelenpomade“.

Nach einer Mittagspause und einem von der Schirmherrin des Tags der Epilepsie, Bundesjustizministerin Dr. Katarina Barley (um 14 Uhr) sowie des Trierer Oberbürgermeisters Wolfram Leibe kommen jetzt die erfahrenen Selbsthelfer in einer  weiteren Podiums- und Diskussionsrunde zu Wort. Es tauschen sich miteinander und mit dem Publikum aus: Stefan Conrad (Vorsitzender der DE und der Trierer Selbsthilfegruppe SAAT), Antonia Schmoldt, Dr. Ernst Schneck als Gründer der Trierer Epilepsieselbsthilfegruppe und Simone Bethge von dem in Trier ansässigen  neu gegründeten Verein zum KCNQ2-Syndrom, eine genetisch bedingte Epilepsieform.  

Die Veranstaltung endet gegen 16 Uhr. Mehrere Informationsstände, darunter auch das Patienten-Informationszentrum (PIZ) des Brüderkrankenhauses, werden Material bereithalten. Die Deutsche Epilepsievereinigung organisiert den Tag der Epilepsie gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe Trier (SAAT) und dem Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier.

Wir danken der BARMER für die freundliche Unterstützung der Zentralveranstaltung.

Der Tag der Epilepsie

Der Tag der Epilepsie findet seit mehr als 20 Jahren statt und hat unter anderem das Ziel, auf eine Krankheit aufmerksam zu machen, die einerseits sehr verbreitet und andererseits mit vielen Vorurteilen verbunden ist. An ihr sind in Deutschland mehr als 500 000 Menschen erkrankt. Damit ist sie nach der Migräne die zweithäufigste chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. In zahlreichen anderen Orten gibt es um den 5. Oktober herum eigene Veranstaltungen zum Tag der Epilepsie. Eine Übersicht finden Sie auf unserer Webseite www.epilepsie-vereinigung.de.

Deutsche Epilepsievereinigung  e.V. (DE)

Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) ist ein gemeinnütziger Verein. Sie ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland mit Sitz in Berlin und untergliedert sich in einen Bundesverband und mehrere Landesverbände. Die DE hat mehr als 1000 Einzelmitglieder sowie korporative Mitglieder wie regionale Selbsthilfegruppen. Die DE ist unter anderem Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE), im Paritätischen Wohlfahrtsverband und als deutsche Sektion des „International Bureau for Epilepsy“ (IBE) auch international vernetzt. Sie hat eine Mitgliederzeitschrift „einfälle“, die viermal jährlich erscheint und über aktuelle fachliche und menschliche Themen berichtet. Weitere Infos unter www.epilepsie-vereinigung.de

Das Brüderkrankenhaus Trier

Das Brüderkrankenhaus Trier ist ein Krankenhaus der Schwerpunktversorgung und verfügt aktuell über 632 Betten, 15 medizinische Fachabteilungen und 15 Kompetenzzentren. In der Abteilung für Neurologie und Neurophysiologie werden jährlich etwa 600 Patienten mit Epilepsie stationär aufgenommen und behandelt. Darüber hinaus erfolgt in den unterschiedlichen neurologischen Ambulanzen eine ambulante Mitbetreuung, auch als Zweitmeinungsambulanz, für Patienten mit Epilepsie. Die Abteilung ist mit modernen Techniken für die Epilepsieabklärung inklusive Langzeit-EEG und Video-EEG ausgestattet. Informationen unter www.bk-trier.de

Jedes Jahr Anfang Oktober finden bundesweit Veranstaltungen der Epilepsie Selbsthilfe statt. In Hessen ist dieses Jahr die Vortragsveranstaltung mit vielen interessanten Beiträgen im Congress Park Hanau. Die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. wird die Veranstaltung besuchen. Wer uns begleiten möchte kann sich gerne melden.

Wir freuen uns sehr diesen Infoabend veranstalten zu können!

Nachdem nach einigen Beratungsanfragen klar geworden ist, dass im Odenwald zur Zeit das Thema Epilepsie in Kindergarten und Schule aktuell ist, konnten wir in Zusammenarbeit mit der Epilepsieberatungsstelle in Bad Homburg Fr. Dr. Schubert-Bast für diesen Abend gewinnen.

Wir werden den Tag der Epilepsie in Frankfurt besuchen, wer Interesse hat gemeinsam mit uns nach Frankfurt zu fahren, kann sich gerne melden.

Epilepsie Selbsthilfe Odenwald e.V. feiert mit

Auf dem Gelände des Hauses der Energie in Erbach findet das Sommerfest der AWO Integra gGmbH am 10. Juli 2016 statt. Die Epilepsie Selbsthilfe Odenwald wird mit „Dosen werfen“ und dem Glücksrad an ihrem Infostand das umfangreiche Angebot des Festes bereichern.
Es liegen auch vielfältige Drucksachen zum Thema Epilepsie für Interessierte bereit.
Wir freuen uns auf ein schönes Fest mit vielen netten Gesprächen.

Das Diakonische Werk Hochtaunus ist Initiator der Aufklärungs-Kampagne mit dem Leitsatz „Epilepsie braucht Offenheit“, die von der Aktion Mensch gefördert wird.

Ab dem 30. April werden 12 hessische Städte bereist - im Odenwald wird der Aktionstag am Samstag, 11. Juni 2016 auf dem Marktplatz in Erbach zu sehen sein.

Die Auftaktveranstaltung ist am 30. April in Wiesbaden. (siehe auch Flyer).